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我的身體組織,我做主?--我讀《海拉細胞的不死傳奇》(Rebecca Skloot著)

      讓我們稍微設想一下以下情境——

      如果今天你因為身體有病痛,或是響應政府推行每年一次某器官免費切片篩檢,來到醫院檢查,然後醫生給你一張同意書,上面寫說切片組織未來將用於篩檢或其他相關研究,你不疑有他,隨手就簽了名。當然更常見的情況是,醫生根本連提都沒提這檔子事,更別說會有同意書讓你過目了。你一心認為,這些切片細胞檢驗完畢就會被銷毀丟棄了。但,真是如此嗎?

      然後不知多久後的某一天,可能久到你已經過世了,你的小孩忽然從其他管道的醫生護士朋友,或是在醫院或研究機構工作的親戚口中,得知你N年前去醫院檢查的組織切片居然被匿名(甚至改名)使用在各種廣泛到難以想像的科學研究,甚至因此被生技公司申請專利大賺一筆。從你的身體被切下來的組織,徹底變成他者的研究或生財工具,但你的後代除了憤怒、傷心、徬徨、無助,卻拿這種現象一點辦法也沒有,更別說從中得到任何補償……

      上述情形正是發生在1950年代的黑人女性海莉耶塔‧拉克斯身上的真實事件。她因為罹患子宮頸惡性腫瘤,到附近專門為黑人診療的約翰霍普金斯醫院就醫,但醫生及與醫院合作的研究單位,卻在未告知的狀況下,將她生前及死後的癌細胞切片拿去培養研究,並取她姓和名的字首,命名為「海拉細胞」。

      真正的重點在於,科學家發現她的癌細胞可以快速且不斷地生長,從我們小時候接種的小兒麻痺疫苗,到帶著海拉細胞上太空,研究人體細胞在重力改變的環境中的變化,藉由海拉細胞測試人體細胞在核爆中會受到的影響,以及後來造福世人的各類癌症療法等等,許許多多人類醫療史上的「奇蹟」,都是拜海拉細胞存在之賜。也因此,可以說目前全世界都遍佈海拉細胞的蹤跡。

      然而,海莉耶塔的後代卻是在她過世二、三十年後,才知道原來他們的母親、祖母和曾祖母竟然是海拉細胞的擁有者(絕非當初那些醫生或科學家口中的「捐贈者」),在她死後還「一直活著」。但是在全球人類受益於海拉細胞(尤其是靠其賺大錢的科學家和生技公司)的同時,這個弱勢黑人家族卻窮得連醫療保險都時斷時續。

      海莉耶塔的長媳苞貝特說:「大家老是說海莉耶塔.拉克斯自願捐贈那些細胞。她哪有捐贈什麼?是他們連問都沒問就取走了。真正會讓海莉耶塔難過的,是蓋伊醫師從頭到尾沒跟她家人說什麼,我們完全不知道那些細胞的事,他也懶得管。惹毛我們的就是這種錯誤的態度。」、「為什麼沒有人告訴她的家人,她有一部份還活著?」

      醫生對病人的身體組織不告而取、甚至欺騙病人以利進行研究或實驗,這在那個種族歧視橫行、黑人性命不值錢的年代是普遍現象。儘管非常悖反醫學倫理,但病人對自身組織的「知情同意權」至今依舊爭議不休,美國相關的法院判決結果也對病人不利,理由是若要將人體組織的所有權歸予病人,恐怕會「破壞重要醫療研究的經濟誘因」,「限制必要材料的取得,因而阻礙研究」。然後,根據日後的實際發展,結果只是讓科學家大鑽漏洞,壟斷人體細胞的獲利市場而已。

      可是拉克斯家族毫無辦法,要針對這點提告早已超過了司法追溯時限,更何況美國對於醫療倫理的相關規範就只是宣誓性質,根本不具備法律效力(在這本書付梓的2009年尚且如此),也難保可以打贏官司。更何況,海莉耶塔本人早已過世,死人的身體隱私權是沒有扳還餘地的,她不可能從墳墓中跳出來捍衛自身權益(即便可能,恐怕亦成效不彰。那就會演變成驚悚電影了)。

      後來的後來,信仰虔誠的拉克斯家族這麼定位來自他們的母親、祖母、曾祖母的海拉細胞——海拉細胞就是海莉耶塔‧拉克斯「復活」並「永生不死」的證明,是神的恩典。對拉克斯家族而言,這種來自宗教的詮釋方式,比起那些複雜難解的科學著作,要簡潔扼要又容易理解多了。不過,海拉細胞的確是世界上目前唯一一株可以永續生存的人體細胞,難道不該稱為科學史上的「神蹟」嗎?

      海莉耶塔的次女黛博拉飽經痛苦與掙扎,最後已經退而求其次,只能想:「既然他們都拿了細胞,而那些細胞對科學又這麼重要,為她正名是他們起碼能做的吧。」

      海莉耶塔的次子桑尼則說:「我對我媽媽和她對科學的貢獻感到很驕傲,我只是希望,約翰霍普金斯醫院和其他從她細胞得到好處的人能夠做點事紀念她,給她家人應有的對待。」

      這本書的後記持續辯證一個更為重要的問題:你由於某種原因被切除下來的身體細胞,其所有權是不是依然歸你所有?作者引述了許多人士的正反看法,以下選摘兩則立場截然不同的說法,作為對照——

      哈佛大學副教務長寇恩持反對看法:「我認為在道德上,民眾有義務允許他人使用他們身體的一小部分促進知識進展、造福人群。由於所有人都將受益,因此每個人應該能接受這麼一點風險,允許組織碎片用於研究。」

      伊利諾理工學院科學、法律與科技研究中心的主任安德魯斯則認為:「科學不是社會的最高價值。我們可以這樣想,我指定死後要將財產留給誰,但你在我死後將錢給了其他人。這麼做對我沒有傷害,可是對生前的我來說,知道我想將錢給誰就能給誰,心理上是有好處的。沒有人可以說:『她不該那樣處置她的財產,因為那樣對社會不一定最好。』然而,將這句話裡的『財產』換成『組織』,就是許多人反對細胞捐贈者擁有用途決定權的理由。」

      在人體組織研究商業化已是既成事實的此時此刻,我個人認為,我有權知道並決定脫離我身體的細胞組織被用到哪些用途,這跟我可能從中得到多少好處一點關係也沒有。舉例來說,譬如我去做乳房切片篩檢,結果後來這些切片細胞卻輾轉研發成某種生化武器,可能被惡意用到戰爭中造成慘重死傷,這便嚴重違反我的和平原則及反戰立場。然而,因為上文提到的「若限制科學研究材料的取得,將阻礙科學發展」的顧慮,我某部分的身體組織依舊變成了公共財產、甚或他人拿去申請專利的私有財產,身為來源者的我卻完全沒有插手干預的空間。這是非常有問題的。

      那麼,如果是你呢?你的選擇是什麼?

      通常要去認真思考這類大哉問,是很不愉快的經驗(因為似乎思考再多也沒用,只會愈想愈生氣?)。或許我們的辯論再激烈,也無法立即性地造成什麼改變,但總是會在某個時間點累積充足的能量,讓這不完美的世界逐步往制度妥善的方向行進,也比規避一切問題、假裝世界依舊美好地運轉著,要來得正常、健康且理性得多。

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