阿爸還是沒有等到我領的第一份薪水。一切都已經太遲了。
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從小一路讀的是放牛班，阿爸沒事就打架鬧事頂撞師長，唯一的夢想是當個理髮師。身為家中長子與獨子，肩負光宗耀祖的重責大任，根本不敢跟家裡講他想做個剃頭的。退伍後，隨性的務農了幾個月，幾甲田種紅豆種香蕉，日出而作日入而息，平淡的生活中，阿爸憶起初衷，深藏心中的火苗未曾熄滅，只等再次點燃夢想。帶著微薄的存款，阿爸趁年輕赴國外學藝兩年，專攻非主流的亂剪造型，契合骨子裡的狂放天性，阿爸自嘲，「我最擅長的風格是亂七八糟自成一派。」註定要吃這行飯，沒錯，金子不論放在哪裡總是會發光的。學成歸國，阿爸也習慣打理好自己的髮型，成為人人眼中瀟灑的剪刀手，專門為大明星設計造型，隨叫隨到，態度好服務更好，跟大牌明星混熟了，客人源源不斷的追捧他，做一次美髮的收入是一般上班族半個月的薪資。或許是金錢名利來得太早太容易了，炒股抽菸喝酒便成為日常娛樂，幸好不嫖不賭不吸毒，還算是個正人君子，帶點油腔滑調的正人君子。
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「女性在擇偶上，一般來說，都偏好高一點、帥一點、有錢一點的。」阿爸常自以為豪的說，這些剛好他都有，而且超出很多，透過親友介紹認識同是美濃老鄉的阿媽時，阿媽就覺得老天很厚待她，一口氣給她找到每項條件都滿分的對象，樂不可支。兩人交往半年，順理成章的早早成家。爺爺奶奶拿出手邊的閒錢，在高雄市的大順二路一口氣買下一幢四樓透天，送給阿爸阿媽當作結婚禮物。接手後，阿爸將一樓出租當早餐店，二樓自己開起高檔消費的髮廊，花了四百多萬裝潢與添購設備，即使剪一個頭要價兩三千元，店裡的生意仍舊應接不暇，甚至有幾個電視台的記者來採訪，讓原本已經忙不過來的髮廊，更加火紅，剪髮至少要預約一個星期才排得上。
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阿爸阿媽婚後忙於招呼髮廊的生意，一天在店裡起碼要耗上十四個小時，幾乎全年無休，體質嬌弱的阿媽不幸流產好幾次，原本以為無望無緣了，沒想到高齡三十五歲懷上第一胎，我的出生帶給家族無限的喜悅。
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上蒼從不保證天色常藍。忙碌了幾年，不到四十歲的阿爸竟然在事業大紅大紫之際退下來，把髮廊讓給老員工做，不收租金，只需付妥水電瓦斯等開銷，情深義重。外人以為他已經賺飽，夠下輩子吃喝花用了，其實只有他自己知道原因。阿爸說，「我這年紀的人，豈敢向老員工抽成，這表示我過得不好，他們會認為我不夠努力，我也不是死撐愛面子，只是這張老臉掛不住，我只能說，我很好，我很好，店留給你們經營。」
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人生的旦夕禍福如此難以逆料，原來阿爸再也無法隨心所欲的控制好剪刀與梳子，被迫提早收起寶刀，這樣的日子也不壞，還在包尿布的我終於擁有阿爸所有的柔情了。阿爸專職陪我成長與學習，盪鞦韆、上才藝班、做飯餵我，他主內阿媽主外。阿爸見我一次就誇我一次，從不吝嗇，「小乖你這個種，是從家族所有優秀的基因中，又挑出最頂尖的部分。」大眼聰慧貼心簡單，圓骨碌的雙瞳裝滿笑意，安慰中年不得志的阿爸。
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漸漸地，阿爸意識到他真的生病了，小動作做不來，狀況零星地出現，這個病有點奇怪，四肢無力時抱不動我，也會拿不住碗筷，飯菜摔滿地，說失控就失控。拗不過家人的苦勸，阿爸走訪名醫，抽血驗尿超音波，該做的檢查都做了，就是找不出哪裡出了問題。這樣的夢魘，反反覆覆的糾纏家裡十年。在期待與失望中，三千多個日子原該燦爛輝煌，卻硬生生地被折磨殆盡。
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阿爸的狀況沒有好轉，只有不好，甚至更不好，身體倦怠逐漸地不聽大腦使喚，力不從心--尿失禁、舌頭打結、雙腿無力得仰賴拐杖等，行動能力一步一步地退回原始的嬰孩狀態，絕望到極點，連哭泣是甚麼都忘記了。好面子的阿爸好幾次想趁變成廢人以前了結性命，但是看我還在讀小學，只能選擇苟延殘喘地活下去，目睹自己一點一滴地失去能力。靠著家人源源的關愛填飽填滿落寞的心，阿爸答應我們，即使只剩下一點點微小的力量，也不輕易地放棄離去，能支持我們一點就算是一點。
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人生就是一段生命與生命互相碰撞的時光與火花。父親肉身的存在對我來說太重要了，是家庭幸福的載體，也是一種向上的力量與鼓舞，使我想成為更好的女兒。對於一個懵懵懂懂的孩子來說，即便父親帶著殘缺與痛苦活著，總比化成一團灰燼好。所以，我們一家三口心知肚明，與其哀傷地面對這悲劇的必然性，還不如順其自然地走下去。我寫日記為自己打氣，「人生的精采度取決於我們面對苦難的寬度與態度。」
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阿爸的健康像流沙般點點流逝，日復一日，年復一年。至親患病的枷鎖交織在我青春的命運中，生命的扉頁被打了個大叉，早已無暇顧到小女生的心事，跟同學一起傷春悲秋。所以，我的叛逆期來得快去得也快，如同直接跳過一般，還沒有好好享受少女的浪漫，就草草畫下句點。
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阿爸生病的謎團在我升高中那一年終得解開，十三年了。確定是漸凍人，肌萎縮性脊髓側索硬化症（ Amyotrophic lateral sclerosis) 。 這對曾經是那麼意氣風發的阿爸來說，是慘忍且重重的一擊，醫生說，「肌肉無力與萎縮不會停下來，」是邁向肉體腐朽的必經之路，身上每個點滴最終會被侵蝕光，如同病魔的祭品。四年前的過年，阿爸因為右腿突然無力，重心不穩跌了一大跤，右邊兩顆門牙當場全斷，自尊從此有了缺口，說話難免霸氣側漏，滿滿的臭屁與自信已不復見。阿爸只好調侃自己，「沒了牙齒，至少三寸不爛之舌還能動，打屁聊天不是問題。」
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漸凍人會無可救藥的癱瘓下去，過程如同酷刑般的慢慢凌遲，病魔侵襲到哪裡，就僵化到哪裡，漸進式的殺死病人。阿爸身體的自主性已經失去大半，不能坐起，日日癱在床上缺少運動，腹部整天脹氣，生活的自理能力一路下滑。我知道罕見惡疾的不可逆轉性，坐在課堂上鎮日心驚膽跳，生怕父親大傘的身影提早歸於幻滅，所以，我和阿媽緊緊抓住幸福的尾巴，離阿爸越近越好，最好分秒不離。除了顧好繁重的高中課業，我身兼數職，分攤阿媽的辛苦，下課立即奔回家煮晚餐，圍著父親的生活起居與料理三餐打轉，與其說我是阿爸的女兒，不如說是廚師、護理師、母親與傭人等等。
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父女之間的角色轉換得太快，阿爸變得寡言憂鬱，甚至整天呆坐，不發一言，遠望已不復見風度清雅翩翩。他說，「我怎麼能再不卑不亢、毫無愧疚的活下去呢? 」 這身難纏的怪病讓阿爸如同穿上鐵衣，關節被點上死穴，動彈困難，靈魂在地獄與天堂之間穿梭，他渴望掙脫這一切讓身體重獲自由，卻是不能。眼睛是情緒唯一的出口，看著他的眼眶泛紅，不用說也知道明明痛哭過。
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疾病，讓人失去欣然豁達的態度。面對一路黯淡的未來，身心更加沉重不堪。但是有種失敗可以與成功相匹敵，就是明知註定要失敗，仍舊全力以赴、橫衝直撞的應付。感謝上蒼，命運賜給了我們一家燦爛又沉重的勇氣。
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前年的冬天特別陰冷，綿綿細雨下得人心發慌，常常數日不見一縷陽光。寸步難行的阿爸在寒流中染上肺炎，痰液積滿肺部，X光一片白，幾天後病情急轉直下，呼吸衰竭氣切插管，在加護病房足足住了二十天，為了得到更好的醫療資源與照顧，我們透過關係緊急轉到台北，前前後後住院將近兩個月。這場大病，誰都不敢奢望阿爸會有明天。在台北榮總當護士的姑姑體諒我們母女二人長期照顧的壓力與疲憊，大方伸出援手，把阿爸接回家就近照顧，四肢癱瘓的阿爸被削去泰半的求生意識，留在台北是不得不的決定。
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那一年，我高三，馬上要大考了，回家看不到阿爸，心中空洞無樂也無憂，一打開這幾年阿爸生病的回憶盒子，眼淚就潰堤止不住，阿爸把他最好的歲月放在我身上，照顧我、栽培我、鼓勵我。原來，阿爸是我人生唯一的軌道，有了阿爸我才擁有幸福，看到阿爸好好的，我才有心思讀書，我甚至向上天祈求，「如果幸福可以出讓，我要把一切毫無保留的都交給阿爸，任憑自己枯乾。」病榻中的阿爸似乎失去追求苟活的動力，我只能祈求他日日平安。
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我本以為爺爺會比爸爸晚走，沒想到，自從阿爸生病後，爺爺變得鬱悶起來，家裡的大小事撒手不管，田裡的農活也不幹了，奶奶更顯得暴躁嘮叨，兩人一言不合就嘔氣。一日，爺爺自行搭車，說是去醫院拿藥，竟在中途下車，從此就杳無音信。找到時，已經是死亡兩個月了，奶奶無語望著蒼天，人再強也勝不過天。面對這個消息，阿爸將所有的悲傷吞入肚中，他已經癱了，兩腳已經插入土中，沒有能力照顧老母妻小，眼神空洞，似乎說著，「走的人應該是我吧，不知道我為什麼還活著。」
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經過大悲大喜迫使一個人快速成長，現實遲早都得面對，剛滿十八歲的我只是提早見識，而且比同齡的孩子提早許多年。在別的小孩不知何謂死亡時，我已伸手親自揭開它的序幕。我暗自決定不論大學考到哪個系所，一定要留在父親身邊，不遠遊、不喊苦，每天帶著笑容陪父親與死神交鋒，分秒必爭、毫無畏懼的走下去，我在心中吶喊﹔生病的人也該擁有幸福的權利。
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父親漸漸淡出我的人生，我實在不想在這個時候失去他。一心巴望到台北與父親團聚，我原本打算選讀資訊工程系，但大學指考成績頂多攀上新竹交大的資工系，夢想與現實很難有個交集，只能讓它失之交臂。我偷偷填了課業繁重的北醫藥學系，為此整整兩個月被父親臭罵，「你這傻孩子，做傻決定。」阿爸惱火我為什麼不去追求更好的自己與前途，讓許多的前提與顧慮擋住去路。不論阿爸怎麼罵，我都有氣無力的回說，「唉呦，阿爸，人各有志，不必強求。」眼前看似天大的事情，幾年後就變得微不足道了。填志願只是人生的一站，不是唯一的一站。
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我終於能和阿爸在一起了，我們父女兩人索性租屋在姑姑家的樓下，鄰近大安捷運站旁，母親留在高雄工作貼補家計。眼前的這一切，是危難中的較好安排，我很滿意也很開心，再多的折騰也不怕。
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為了夜裡也能照料父親，我們父女擠在同一個房間，兩張單人床中間隔了幾個鬧鐘，好一早叫醒我。不管前夜熬到多晚，我盡力維持每早六點起床，為父親為自己準備早中餐，簡單梳洗後匆匆上學，天黑前買菜趕回家做晚餐，生活開銷能省就省，好長久的支持未知的醫療支出。阿爸離不開病榻，許多知覺已經被剝奪，幸好吞嚥咀嚼的功能還在，我最微小的希望是，父親每一頓都能吃得營養與健康，減緩身體機能的退化。在這樣蠟燭兩頭燒的日子裡，我竟然沒有蹺過一堂課，也沒有遲到或早退，只是擦身而過大學生該有的課外活動--聯誼聯歡晚會舞會夜遊，彷彿這世間的人聲鼎沸都與我無關。有時靜謐的夜裡，確定阿爸呼吸順暢、被子蓋妥，耳邊不時傳來他的呻吟聲、嘆息聲，我充滿感恩與安慰，因為我所愛的父親還在人世，而且近在咫尺，原來我很富有、很幸福。
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面對漸凍人這種痼疾，醫界能做的實在太少，只能眼睜睜的看著病人退化，纏綿病榻，成為孤獨的幽靈，終身被監禁的幽靈。人們常說，久病床前無孝子，久病床前無愛妻，久病床前無摯友。這些在阿興爸身上都不管用，我和阿媽的守候少說也有十五年了，始終如一，不是因為阿爸過往對我們很好很照顧，而是一種家族遺傳，凝聚力很強，堅不可摧，好事壞事病痛都瓦解不了，所以阿爸嘴邊常掛著，「孩子對不起你、孩子麻煩你了、孩子辛苦你了。」我一律理直氣壯地頂回去，「阿爸，討厭，我們之間從來就沒有對不起這種事情啊。」
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更妙的是，阿爸生怪病的消息，一傳十，十傳百，朋友們使勁地輪番來打氣，有的是來湊熱鬧的，見識一下這個病的厲害之處。我們住的地方本來就小，常常熱熱鬧鬧地擠滿人，大辣辣地趕走刺鼻的藥水味，關係好的關係遠的，常見的不常見的，聯絡的不聯絡的，帶著希望帶著妙方來探望，給予宗教的力量與支持，帶著維他命、保健食品、排毒藥方，送聖經送大悲咒，無所不用其極，好像阿興爸這輩子人緣極佳，助人無數。阿爸說，「長期養病也是一種修行。」他抓緊機會與仇人、與世界陸續展開大和解，道歉道謝道愛道別。曾經豪爽的阿爸面對訪客變得叨絮絮，想要把好幾輩子的話在此生快快說完。
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放手與成全是愛的最大極致。我二十歲生日那天，熬得辛苦的阿爸鄭重交代，「小乖，跟你媽媽說，我...我，真到了那一天，拜託不要再折磨我了。」淚眼婆娑中，我抿嘴微微點頭，「阿爸，放心，那你也答應我，要維持一顆喜樂的心。」我長大了也該放手了，二十歲的我許下願望，「阿爸，你走時要無怨無痛無悔無虧欠。」疼與不疼，一旦都沒有差別，就表示不疼了。
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搶救過幾回，頭髮稀疏的阿爸身體幾乎垮掉，深痛入骨，病情不樂觀，大多數都陷入昏睡或囈語，不能動不能笑不能講話，我懷疑阿爸的意識已經離去，我完全探索不到他的需要。在日日凋零中的阿爸領悟到，最悲傷的其實不是我們眼中的淚水，而是他將存留在我們心中，這份思念生生世世不會止息。他常在恍惚中夢到一片開滿向日葵的農田花海，我是他生命的延續與繁殖，是他這一生種下的種子，他希望年年都能美好盛開，代表他曾經來過，並且認認真真的走過這一回，不枉此生。阿爸生命的跡象已無，最終如同大石沉入海底，他叮嚀，「小乖，想做的事情，一想到就去就，以免因著人生的匆匆變化而落空與耽延。」迴盪空中，永不散去，我肩負重任，將延續阿爸的青春歲月。
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回到家中，收拾。如歌的青春，萬般寂寥與落寞，心底有許多碰不得的東西，蕩漾，無邊無境。我最親愛的阿爸，一切都在，床、助行器、尿布，一切都不在，碎念、呼聲嘮叨、笑語、叮嚀，如同夢一場。
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感謝上蒼，我很慶幸能陪阿爸走到路終，面對生命幾回重大的變革與轉折。
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感人