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關於思樂醫女孩

        《再見夢幻沙灘》寫的是關於一個輕症的思樂醫陽光女孩,在追尋浪漫愛情與美麗人生中,徬徨、躊躇、坦然、堅定的心情,不斷反覆交錯的故事。當然,對於勇敢堅強的女孩,彗心最後一定還是會給她一個Happy   ending,這就是彗心給每一個慢性病女孩的祝福啦!

          全身系統性紅斑性狼瘡(Systemic   Lupus   Erythematosus,簡稱SLE思樂醫),是一種能侵犯全身器官的自體免疫疾病。自體免疫係指免疫功能的失衡,誤把自己身體的許多物質當成外來抗原,導致抗體不正常地侵犯自己的身體。

        全身系統性紅斑性狼瘡好發於15-45歲有生育能力的女性,故因此被疑為可能與性荷爾蒙有關,雖然確切的致病原因尚無從得知,據推測或許遺傳、環境、壓力等,對於疾病的發生也扮演重要的角色。以台灣2001-2003年的全民健保資料估計,每十萬人口的盛行率為63-64人,而男女比例約為1:8-10倍左右。

        在全身系統性紅斑性狼瘡發病到病程之間的症狀表現,輕微到嚴重其實也有很大的差異。常見發病時的症狀,包括臉頰上對稱的蝴蝶斑、皮膚盤狀紅斑、對光敏感(曝曬紫外線會引致全身皮膚病灶)、疲倦、發燒、頭痛、噁心、食慾減退、肌肉痠痛、關節發炎等,嚴重者若抗體侵犯肝臟、心臟、神經、腎臟等重大器官,便會造成肝脾腫大、貧血、白血球過少、心包膜炎、神經炎、癲癇,以及腎病症候群等。書中內文所提及的另一個病友姐姐,便是其中病程已走到最後的嚴重患者。而狼瘡一詞,則是由於此病係由西元1851年,一位法國醫師Cazenave在一位年輕女性病患身上發現,其臉部紅斑猶如被狼隻咬傷的瘡口而得名。

        此病可以從臨床表徵、驗尿及抽血檢驗狼瘡抗體而確診,主要治療以類固醇、免疫調節劑及抗生素為主。急性發病時則需以高劑量類固醇甚至免疫抑制劑控制。已導致腎病症候群者,則需以血液透析治療或腎臟移植,以維持身體的正常排泄生理功能。

        長期使用類固醇的慢性疾病患者,常常發生月亮臉、水牛肩、皮薄如紙、變胖、骨質疏鬆、青春痘、體毛增加、血糖上升,並且因免疫功能低下而致容易感染。外觀的改變是患病年輕女性非常大的心理折磨,但是此疾病的類固醇治療,最忌便是私自停藥或減藥,非常容易造成疾病嚴重的誘發,甚至休克致死。疾病治療與藥物副作用之間的平衡控制,不論對醫療人員或者患者及家屬,都是相當困難的挑戰。

      二十年前,彗心在臨床工作遇到一位十七歲的重症思樂醫女孩因為腎病症候群而入院。不曾見過朋友或同學來看她,也或許早已生病或休學太久,身邊早已沒有感情要好的同學,只有爸媽兩人日以繼夜輪班的照顧。因為類固醇而導致的肥胖、薄如棉紙的皮膚和白蛋白流失所造成的全身水腫,讓打針注射變得很困難。最美麗的年華只能躺在床上、寡言沉默。令人印象最深刻的,便是導尿時總會看見,雙腿和腹部滿滿的紅到發紫的肥胖紋,還有整天下來,尿袋裡空空如也的狀況。少到連一湯匙都不到的尿量,直指著腎臟功能已經走到最後。

        除了思樂醫之外,其實還有許多年輕女性好發的慢性疾病,沉重地摧殘著這些正值青春韶年的患者。有位長相清秀可人的女孩曾經對我說:「罹患慢性疾病,對未來已經不抱任何期望,還要交甚麼男朋友,每個人聽到都嚇得遠遠的。」花樣年華的人生,還沒欣賞到最美麗的風景,便要開始走下坡,便對幸福失去了憧憬,是女孩兒們心中最懊怨的痛。

        然而面對親愛的家人,有許多女孩猶仍選擇堅強勇敢的面對,努力為自己的人生負責到底。當然也有很多患者,在疾病妥善的控制之下,還是找到了屬於她自己的幸福,順利地結婚、生子,或在其他生命的不同層面中,尋找到屬於自己輝煌的價值。她們需要的,並不是外人的同情或憐憫,而是一個可以和一般人一樣追求平安的生活和幸福快樂的機會,以及身邊所有人平等而真誠的對待。

        那時,彗心便告訴自己,有一天,我一定要把陽光女孩的故事寫下來,讓更多人認識這樣的疾病。沒有人的人生是絕對完整或完美的,每個人的這輩子總背負著不同的考驗和磨難來到這個世界,而學習面對就是每個人的人生功課。不管妳的背景、妳的遭遇、妳的命途如何,請記得當妳在面對任何艱困的挫折和打擊,心情佈滿陰霾烏雲的時候,其實還有一群人,不畏強風暴雨地在傘下繼續編織著屬於她的晴天和美麗的夢。妳,一定也可以。

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