關於思樂醫女孩

        《再見夢幻沙灘》寫的是關於一個輕症的思樂醫陽光女孩,在追尋浪漫愛情與美麗人生中,徬徨、躊躇、坦然、堅定的心情,不斷反覆交錯的故事。當然,對於勇敢堅強的女孩,彗心最後一定還是會給她一個Happy   ending,這就是彗心給每一個慢性病女孩的祝福啦!

 

          全身系統性紅斑性狼瘡(Systemic   Lupus   Erythematosus,簡稱SLE思樂醫),是一種能侵犯全身器官的自體免疫疾病。自體免疫係指免疫功能的失衡,誤把自己身體的許多物質當成外來抗原,導致抗體不正常地侵犯自己的身體。

 

        全身系統性紅斑性狼瘡好發於15-45歲有生育能力的女性,故因此被疑為可能與性荷爾蒙有關,雖然確切的致病原因尚無從得知,據推測或許遺傳、環境、壓力等,對於疾病的發生也扮演重要的角色。以台灣2001-2003年的全民健保資料估計,每十萬人口的盛行率為63-64人,而男女比例約為1:8-10倍左右。

 

        在全身系統性紅斑性狼瘡發病到病程之間的症狀表現,輕微到嚴重其實也有很大的差異。常見發病時的症狀,包括臉頰上對稱的蝴蝶斑、皮膚盤狀紅斑、對光敏感(曝曬紫外線會引致全身皮膚病灶)、疲倦、發燒、頭痛、噁心、食慾減退、肌肉痠痛、關節發炎等,嚴重者若抗體侵犯肝臟、心臟、神經、腎臟等重大器官,便會造成肝脾腫大、貧血、白血球過少、心包膜炎、神經炎、癲癇,以及腎病症候群等。書中內文所提及的另一個病友姐姐,便是其中病程已走到最後的嚴重患者。而狼瘡一詞,則是由於此病係由西元1851年,一位法國醫師Cazenave在一位年輕女性病患身上發現,其臉部紅斑猶如被狼隻咬傷的瘡口而得名。

 

        此病可以從臨床表徵、驗尿及抽血檢驗狼瘡抗體而確診,主要治療以類固醇、免疫調節劑及抗生素為主。急性發病時則需以高劑量類固醇甚至免疫抑制劑控制。已導致腎病症候群者,則需以血液透析治療或腎臟移植,以維持身體的正常排泄生理功能。

 

        長期使用類固醇的慢性疾病患者,常常發生月亮臉、水牛肩、皮薄如紙、變胖、骨質疏鬆、青春痘、體毛增加、血糖上升,並且因免疫功能低下而致容易感染。外觀的改變是患病年輕女性非常大的心理折磨,但是此疾病的類固醇治療,最忌便是私自停藥或減藥,非常容易造成疾病嚴重的誘發,甚至休克致死。疾病治療與藥物副作用之間的平衡控制,不論對醫療人員或者患者及家屬,都是相當困難的挑戰。

 

      二十年前,彗心在臨床工作遇到一位十七歲的重症思樂醫女孩因為腎病症候群而入院。不曾見過朋友或同學來看她,也或許早已生病或休學太久,身邊早已沒有感情要好的同學,只有爸媽兩人日以繼夜輪班的照顧。因為類固醇而導致的肥胖、薄如棉紙的皮膚和白蛋白流失所造成的全身水腫,讓打針注射變得很困難。最美麗的年華只能躺在床上、寡言沉默。令人印象最深刻的,便是導尿時總會看見,雙腿和腹部滿滿的紅到發紫的肥胖紋,還有整天下來,尿袋裡空空如也的狀況。少到連一湯匙都不到的尿量,直指著腎臟功能已經走到最後。

 

        除了思樂醫之外,其實還有許多年輕女性好發的慢性疾病,沉重地摧殘著這些正值青春韶年的患者。有位長相清秀可人的女孩曾經對我說:「罹患慢性疾病,對未來已經不抱任何期望,還要交甚麼男朋友,每個人聽到都嚇得遠遠的。」花樣年華的人生,還沒欣賞到最美麗的風景,便要開始走下坡,便對幸福失去了憧憬,是女孩兒們心中最懊怨的痛。

 

        然而面對親愛的家人,有許多女孩猶仍選擇堅強勇敢的面對,努力為自己的人生負責到底。當然也有很多患者,在疾病妥善的控制之下,還是找到了屬於她自己的幸福,順利地結婚、生子,或在其他生命的不同層面中,尋找到屬於自己輝煌的價值。她們需要的,並不是外人的同情或憐憫,而是一個可以和一般人一樣追求平安的生活和幸福快樂的機會,以及身邊所有人平等而真誠的對待。

 

        那時,彗心便告訴自己,有一天,我一定要把陽光女孩的故事寫下來,讓更多人認識這樣的疾病。沒有人的人生是絕對完整或完美的,每個人的這輩子總背負著不同的考驗和磨難來到這個世界,而學習面對就是每個人的人生功課。不管妳的背景、妳的遭遇、妳的命途如何,請記得當妳在面對任何艱困的挫折和打擊,心情佈滿陰霾烏雲的時候,其實還有一群人,不畏強風暴雨地在傘下繼續編織著屬於她的晴天和美麗的夢。妳,一定也可以。

 

 

回應 (24)

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光
2017-11-17 18:29 透過電腦版 回應

給你一顆珍珠,讓你養顏美容。

看完這些文章,真的長知識了,尤其是對女生
記得以前同事的女兒也得到紅斑狼瘡,令人安慰的是,經過治療,她也順利的結婚生子,很佩服她當時的堅強面對

第二章,我也相信小天使有菩薩陪伴著。(拍肩)

謝謝慧心的分享~
回覆:2017-11-18 17:58 謝謝光來看文以及心得分享!
開心收下珠珠,
最近比較忙,
得暫時閉關一陣子,
晚回覆抱歉囉!
山山
山山
2017-11-13 08:50 透過電腦版 回應

給你兩顆珍珠,讓你養顏美容。

傷口的癒合真的需要時間,在生離死別面前,一切都不值得一提.......因為痛,所以更要珍惜所愛
回覆:2017-11-14 11:43 謝謝山山的雙珠唷!

是呀!
生離死別真是人間最難忍的痛,
但卻是一輩子必定會經歷的事,
所以我們學會勇敢愛人, 體會被愛,
以及珍惜我們所擁有的ㄧ切。
接近無限透明的藍
接近無限透明的藍
2017-07-21 04:31 透過電腦版 回應

真的,紅斑性狼瘡症很折磨女孩!
我小學時,有一位林姓女同學就飽受此病之苦,沒辦法像一般小朋友一樣,享受快樂的童年。

看到前面的NARZ討論,其實不止是「追求平等」而已,在國家保護義務下,區辨不同,更重要的是:在合於一定條件下,給予「社會上孤立隔絕的少數」(discrete and insular minority)一定的優惠性差別待遇,使其能夠得到適當幫助,才是國家存立的正當理由。
回覆:2017-07-21 12:11 可能系統出錯, 又多跳了一次,
我就回應在上一則囉!
接近無限透明的藍
接近無限透明的藍
2017-07-21 04:31 透過電腦版 回應

真的,紅斑性狼瘡症很折磨女孩!
我小學時,有一位林姓女同學就飽受此病之苦,沒辦法像一般小朋友一樣,享受快樂的童年。

看到前面的NARZ討論,其實不止是「追求平等」而已,在國家保護義務下,區辨不同,更重要的是:在合於一定條件下,給予「社會上孤立隔絕的少數」(discrete and insular minority)一定的優惠性差別待遇,使其能夠得到適當幫助,才是國家存立的正當理由。
回覆:2017-07-21 12:10 看到藍又回來了,
好久不見, 真開心!

謝謝藍幫我補充,
讓這些需要幫助的少數弱勢得到所需的幫助,
是政府單位需要去注意的,
也是醫療人員一直想努力的唷!
冬暘
冬暘
2017-07-07 23:25 透過電腦版 回應

彗心~\(≧▽≦)/~晚安

我來看文,提提神
寫得真好
理性的分析 感性的說明
說得好~(=´∀`)人(´∀`=)~擊掌

內文:少到連一湯匙都⋯⋯,直指著「身」臟功能已經⋯⋯
回覆:2017-07-08 08:33 謝謝天女來看文,
還幫我抓錯字唷!
愛妳呀!啾啾⋯⋯
(別跑嘛!)
Nasz
Nasz
2017-07-05 17:24 透過電腦版 回應

⊙▽⊙

我看完了。
我覺得比起同情,也許若無其事地和有特殊病症的人相處,他們可能比較不會介意吧?
雖然我是沒有遇過這類的人,國小的時候常和一些較和一般同學不同的人處在一起(像父母雙亡或單親等
不過在我眼裡都是一樣的。
要體會到別人的痛苦其實不容易,就像寫小說一樣,主角遇到的事在現實中不見得會遇到,但會藉由自己的想像去揣測,在旁人眼中也的確是個故事
誰能把沒有經歷過的事寫得栩栩如生呢?
因此只能盡量要求真實,別誇大或無病呻吟……等
離題了~~~
那我可以把心得移到這個故事嗎?
-----------------------
因為感覺沒穿衣服沒安全感,只有自己在的時候才比較安心。
回覆:2017-07-05 19:48 謝謝Nasz來看文,
沒錯!Nasz說到一個重點,
就是特殊身份或疾病的人,
其實需要的並不是同情憐憫,而是和一般人有相同的機會,
渴望被平等及真誠的對待!
這也是我在故事裡一直想要強調的。

寫文最開心的事就是有能夠看得懂,
然後可以互相支持的文友,
心得寫在哪裡都Ok,
隨時歡迎一起來討論分享喔!
kayako
kayako
2017-06-20 13:38 透過電腦版 回應

自己

當時我阿嬤想說看有沒有跟我一樣的病患
互相交流了解一下,但醫生基於隱私權所以不願其他跟我一樣的病患
而當時病友會什麼的,好像也很少這類的組織
但後來我身邊一個朋友,因為壓力引起了甲狀腺亢進
跟我的狀況就完全相反,尤其她不能吃海帶、海苔類含碘食物
我記得我以前被一個男生叫大脖子,因為當時脖子微腫
後來他知道我的狀況後(我也忘了到底為啥他知道)
就說他姊也有甲狀腺方面的問題,
然後他自己有氣喘,靠運動調整就好起來了(真神奇)
之後他就再也沒叫我大脖仔

還有小時候跟一個關係微妙的朋友吵架
因為那女生有陣子欺負我,把我欺負很慘
後來老師把她找去,跟她說我的狀況
後來那女生就一直把這件事掛嘴邊
好像意思是,我生病,她會盡量不欺負我(真的是圈圈叉叉)
不過還好後來也斷乾淨了

只是覺得好像大家聽到生病還什麼
自動就會小心自己的言行
但我也沒那麼脆弱就是

 
回覆:2017-06-20 22:46 真的喔!
那時候應該還沒什麼病友會成立,
現在就很重視罕病的病友及家屬支持的力量,
目前北中南的甲狀腺低下病友會似乎還不少喔!

生病真的很怕被別人貼標籤,
或被不知情的人嘲笑,
要不要告訴別人生病的事,
就會變得很糾結!

寫這個故事,
其實也是希望大家對慢性疾病的患者
多一點理解,
避免用異樣或同情眼光看待,
生病的人也是跟正常人一樣,
都需要良善正向的人際互動呀!
 
kayako
kayako
2017-06-20 01:08 透過電腦版 回應

終身吃藥

是啊真的是終身吃藥
我聽我媽說,我出生時(77年次)
當時一直因為不明原因哭鬧
後來跑好幾間醫院找醫生
找到當時一個蠻有名的醫生
才知道我是先天性缺乏甲狀腺
加上小時候真的問題很多,把我爸媽給嚇到不敢再生
結果還是不小心磞出了我弟
他就很健康
而我,吃藥已經變成習慣,就覺得也沒什麼
跟正常人一樣
回覆:2017-06-20 09:04 看來那時候的新生兒篩檢,
推得還不是很好,
所以沒有一開始就發現吧!
爸爸媽媽真的辛苦了!

大部分的人聽到疾病, 往往是當下掬一把同情之淚,
但一起相處時, 卻很難理解他們有些狀況之下需要特殊配合,
就像我在故事裡寫到, 同學半酸語的說: 真好, 大熱天不用上體育課。
認為這些人可以耍特權很不公平。
其實生病的人不喜歡人家用同情的眼光看待,
比較需要的是理解和接納, 像正常人一樣互動, 對嗎?

kayako應該也有一些病友會的好朋友吧?
有人一起陪伴, 一起努力,
分享甘苦的感覺真的很好! (吃藥不要忘記啦!)

每個人都不是完美的,
每個人這輩子也都帶著某些功課來到世界上,
包括身體或者環境背景的阻礙,
需要去學習克服。
當我們學會了和這些阻礙和平共存的時候,
就掌握了讓自己幸福最重要的關鍵!

寫文一起加油囉!
kayako
kayako
2017-06-19 23:45 透過電腦版 回應

先天性甲狀腺低功能症
也是領有重大傷病
算是跟正常人一樣
唯獨要定期抽血檢查和追蹤比較麻煩
其餘的跟正常人一樣活蹦亂跳還可以寫小說XDDD
但在壓力大的時候很容易忘了要吃藥
也很容易情緒低落
回覆:2017-06-19 23:58 自從73年開始全國全面新生兒篩檢,
很多代謝性疾病一出生就可以被發現,
真的是讓許多孩子都得以維持正常功能,
可以和所有正常人一樣生活。
不過, 真的是比較辛苦,
而且一定要終身吃藥!

心情不好時歡迎隨時來聊聊,
(來看大嬸搞笑??)
kayako加油!
(我二十年前就是待心陳代謝內分泌科的護理師姊姊捏 )
kayako
kayako
2017-06-14 14:05 透過電腦版 回應

原來真的是罕見疾病
好辛苦
生活作息都要比一般人小心注意
其實久了也就習慣了
會覺得那是生活的一部份
但如果中重度的嚴重
那真的是身心折磨
回覆:2017-06-14 22:57 中重度的狀況, 進程會很快,
照顧的人也非常辛苦,
真的是以醫院為家了!

不過, 幸好其實大部分都還是可以很好的控制,
只是對年輕女孩子來說,
外觀的改變會是很大很大的挫折!

很高興這次有機會把這個疾病介紹給大家,
感謝kayako來看文!
 
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