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女孩&女人

作者
彗心 / 中年級生4年級
類別
心靈養生
狀態
未完結(目前6章回)
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內容簡介

寫兩性關係,
寫人際現象,
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還有囉哩巴梭討人厭的小說後記或註解碎碎唸!



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最新章回

關於思樂醫女孩

更新 2017-07-14 16:59

《再見夢幻沙灘》寫的是關於一個輕症的思樂醫陽光女孩,在追尋浪漫愛情與美麗人生中,徬徨、躊躇、坦然、堅定的心情,不斷反覆交錯的故事。當然,對於勇敢堅強的女孩,彗心最後一定還是會給她一個Happy ending,這就是彗心給每一個慢性病女孩的祝福啦!
全身系統性紅斑性狼瘡(Syste

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回應(24)

光

給你一顆珍珠,讓你養顏美容。

看完這些文章,真的長知識了,尤其是對女生
記得以前同事的女兒也得到紅斑狼瘡,令人安慰的是,經過治療,她也順利的結婚生子,很佩服她當時的堅強面對

第二章,我也相信小天使有菩薩陪伴著。(拍肩)

謝謝慧心的分享~
2017-11-17 18:29 通過電腦版 回應
謝謝光來看文以及心得分享!
開心收下珠珠,
最近比較忙,
得暫時閉關一陣子,
晚回覆抱歉囉!
2017-11-18 17:58 回覆

給你兩顆珍珠,讓你養顏美容。

傷口的癒合真的需要時間,在生離死別面前,一切都不值得一提.......因為痛,所以更要珍惜所愛
2017-11-13 08:50 通過電腦版 回應
謝謝山山的雙珠唷!

是呀!
生離死別真是人間最難忍的痛,
但卻是一輩子必定會經歷的事,
所以我們學會勇敢愛人, 體會被愛,
以及珍惜我們所擁有的ㄧ切。
2017-11-14 11:43 回覆

真的,紅斑性狼瘡症很折磨女孩!
我小學時,有一位林姓女同學就飽受此病之苦,沒辦法像一般小朋友一樣,享受快樂的童年。

看到前面的NARZ討論,其實不止是「追求平等」而已,在國家保護義務下,區辨不同,更重要的是:在合於一定條件下,給予「社會上孤立隔絕的少數」(discrete and insular minority)一定的優惠性差別待遇,使其能夠得到適當幫助,才是國家存立的正當理由。
2017-07-21 04:31 通過電腦版 回應
可能系統出錯, 又多跳了一次,
我就回應在上一則囉!
2017-07-21 12:11 回覆

真的,紅斑性狼瘡症很折磨女孩!
我小學時,有一位林姓女同學就飽受此病之苦,沒辦法像一般小朋友一樣,享受快樂的童年。

看到前面的NARZ討論,其實不止是「追求平等」而已,在國家保護義務下,區辨不同,更重要的是:在合於一定條件下,給予「社會上孤立隔絕的少數」(discrete and insular minority)一定的優惠性差別待遇,使其能夠得到適當幫助,才是國家存立的正當理由。
2017-07-21 04:31 通過電腦版 回應
看到藍又回來了,
好久不見, 真開心!

謝謝藍幫我補充,
讓這些需要幫助的少數弱勢得到所需的幫助,
是政府單位需要去注意的,
也是醫療人員一直想努力的唷!
2017-07-21 12:10 回覆

彗心~\(≧▽≦)/~晚安

我來看文,提提神
寫得真好
理性的分析 感性的說明
說得好~(=´∀`)人(´∀`=)~擊掌

內文:少到連一湯匙都⋯⋯,直指著「身」臟功能已經⋯⋯
2017-07-07 23:25 通過電腦版 回應
謝謝天女來看文,
還幫我抓錯字唷!
愛妳呀!啾啾⋯⋯
(別跑嘛!)
2017-07-08 08:33 回覆

⊙▽⊙

我看完了。
我覺得比起同情,也許若無其事地和有特殊病症的人相處,他們可能比較不會介意吧?
雖然我是沒有遇過這類的人,國小的時候常和一些較和一般同學不同的人處在一起(像父母雙亡或單親等
不過在我眼裡都是一樣的。
要體會到別人的痛苦其實不容易,就像寫小說一樣,主角遇到的事在現實中不見得會遇到,但會藉由自己的想像去揣測,在旁人眼中也的確是個故事
誰能把沒有經歷過的事寫得栩栩如生呢?
因此只能盡量要求真實,別誇大或無病呻吟……等
離題了~~~
那我可以把心得移到這個故事嗎?
-----------------------
因為感覺沒穿衣服沒安全感,只有自己在的時候才比較安心。
2017-07-05 17:24 通過電腦版 回應
謝謝Nasz來看文,
沒錯!Nasz說到一個重點,
就是特殊身份或疾病的人,
其實需要的並不是同情憐憫,而是和一般人有相同的機會,
渴望被平等及真誠的對待!
這也是我在故事裡一直想要強調的。

寫文最開心的事就是有能夠看得懂,
然後可以互相支持的文友,
心得寫在哪裡都Ok,
隨時歡迎一起來討論分享喔!
2017-07-05 19:48 回覆

自己

當時我阿嬤想說看有沒有跟我一樣的病患
互相交流了解一下,但醫生基於隱私權所以不願其他跟我一樣的病患
而當時病友會什麼的,好像也很少這類的組織
但後來我身邊一個朋友,因為壓力引起了甲狀腺亢進
跟我的狀況就完全相反,尤其她不能吃海帶、海苔類含碘食物
我記得我以前被一個男生叫大脖子,因為當時脖子微腫
後來他知道我的狀況後(我也忘了到底為啥他知道)
就說他姊也有甲狀腺方面的問題,
然後他自己有氣喘,靠運動調整就好起來了(真神奇)
之後他就再也沒叫我大脖仔

還有小時候跟一個關係微妙的朋友吵架
因為那女生有陣子欺負我,把我欺負很慘
後來老師把她找去,跟她說我的狀況
後來那女生就一直把這件事掛嘴邊
好像意思是,我生病,她會盡量不欺負我(真的是圈圈叉叉)
不過還好後來也斷乾淨了

只是覺得好像大家聽到生病還什麼
自動就會小心自己的言行
但我也沒那麼脆弱就是

 
2017-06-20 13:38 通過電腦版 回應
真的喔!
那時候應該還沒什麼病友會成立,
現在就很重視罕病的病友及家屬支持的力量,
目前北中南的甲狀腺低下病友會似乎還不少喔!

生病真的很怕被別人貼標籤,
或被不知情的人嘲笑,
要不要告訴別人生病的事,
就會變得很糾結!

寫這個故事,
其實也是希望大家對慢性疾病的患者
多一點理解,
避免用異樣或同情眼光看待,
生病的人也是跟正常人一樣,
都需要良善正向的人際互動呀!
 
2017-06-20 22:46 回覆

終身吃藥

是啊真的是終身吃藥
我聽我媽說,我出生時(77年次)
當時一直因為不明原因哭鬧
後來跑好幾間醫院找醫生
找到當時一個蠻有名的醫生
才知道我是先天性缺乏甲狀腺
加上小時候真的問題很多,把我爸媽給嚇到不敢再生
結果還是不小心磞出了我弟
他就很健康
而我,吃藥已經變成習慣,就覺得也沒什麼
跟正常人一樣
2017-06-20 01:08 通過電腦版 回應
看來那時候的新生兒篩檢,
推得還不是很好,
所以沒有一開始就發現吧!
爸爸媽媽真的辛苦了!

大部分的人聽到疾病, 往往是當下掬一把同情之淚,
但一起相處時, 卻很難理解他們有些狀況之下需要特殊配合,
就像我在故事裡寫到, 同學半酸語的說: 真好, 大熱天不用上體育課。
認為這些人可以耍特權很不公平。
其實生病的人不喜歡人家用同情的眼光看待,
比較需要的是理解和接納, 像正常人一樣互動, 對嗎?

kayako應該也有一些病友會的好朋友吧?
有人一起陪伴, 一起努力,
分享甘苦的感覺真的很好! (吃藥不要忘記啦!)

每個人都不是完美的,
每個人這輩子也都帶著某些功課來到世界上,
包括身體或者環境背景的阻礙,
需要去學習克服。
當我們學會了和這些阻礙和平共存的時候,
就掌握了讓自己幸福最重要的關鍵!

寫文一起加油囉!
2017-06-20 09:04 回覆

先天性甲狀腺低功能症
也是領有重大傷病
算是跟正常人一樣
唯獨要定期抽血檢查和追蹤比較麻煩
其餘的跟正常人一樣活蹦亂跳還可以寫小說XDDD
但在壓力大的時候很容易忘了要吃藥
也很容易情緒低落
2017-06-19 23:45 通過電腦版 回應
自從73年開始全國全面新生兒篩檢,
很多代謝性疾病一出生就可以被發現,
真的是讓許多孩子都得以維持正常功能,
可以和所有正常人一樣生活。
不過, 真的是比較辛苦,
而且一定要終身吃藥!

心情不好時歡迎隨時來聊聊,
(來看大嬸搞笑??)
kayako加油!
(我二十年前就是待心陳代謝內分泌科的護理師姊姊捏 )
2017-06-19 23:58 回覆

原來真的是罕見疾病
好辛苦
生活作息都要比一般人小心注意
其實久了也就習慣了
會覺得那是生活的一部份
但如果中重度的嚴重
那真的是身心折磨
2017-06-14 14:05 通過電腦版 回應
中重度的狀況, 進程會很快,
照顧的人也非常辛苦,
真的是以醫院為家了!

不過, 幸好其實大部分都還是可以很好的控制,
只是對年輕女孩子來說,
外觀的改變會是很大很大的挫折!

很高興這次有機會把這個疾病介紹給大家,
感謝kayako來看文!
 
2017-06-14 22:57 回覆
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